Vážení rodičia, je dostupný register pediatrických vaskulitíd Vasculitis Patient-Powered Research Network (PedsVPPRN). Ide o medzinárodnú online platformu, kde môžu rodiny a pacienti participovať na výskume odpovedaním na dotazníky (v anglickom jazyku) o svojej skúsenosti s vaskulitídou. Cieľom tejto stránky je preskúmať, ako rôzne typy vaskulitíd ovplyvňujú kvalitu života detí, akým prekážkam čelia pri prístupe k starostlivosti a dochádzaní do školy, ako lieky ovplyvňujú ich zdravie a mnoho ďalšieho. Súčasne je stránka zdrojom kvalitných, pacientsky orientovaných edukačných textov o vaskulitídach, vrátane ich špecifík v detskom veku.
https://vasculitisfoundation.org/treatments-research/patient-powered-research/pediatric-vasculitis-registry/
